В 2021 году у молодой пары Юлии и Андрея родилась девочка, которую назвали Варвара. Для родителей это был долгожданный ребенок и их счастью не было предела. Однако, вскоре они обратили внимание на то, что их малышка немного вялая. После посещения нескольких врачей обратились к неврологу, где и услышали предварительный диагноз – синдром вялого ребенка.
После этого последовали консультации с разными специалистами, анализы и сбор информации. И прозвучал итоговый диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, редкое генетическое заболевание. Такой младенец часто кажется тихим, дышит животом, плохо глотает, не держит голову и плохо шевелит ручками и ножками. Без лечения будущее для него может и не наступить.
Жизнь девочки и ее родителей разделились на до и после. Болезнь прогрессирует, из-за спинальной мышечной атрофии слабеют все мышцы. В любой момент может остановиться и дыхание. Уже сейчас ребенок нуждается в поддержке нескольких аппаратов. Раньше у деток с таким диагнозом история жизни заканчивалась очень печально, но Варе можно помочь. Для этого нужен всего один укол самого дорогого в мире препарата ZOLGENSMA, разработанного швейцарскими специалистами.
Препарат очень дорогостоящий и без помощи неравнодушных людей семье не справиться. Итоговая сумма сбора составляет больше 2 млн долларов. Родители Варвары надеются даже на самую малую помощь и поддержку.
